Hidradenitis suppurativa

Det är namnet på hudsjukdomen jag lider av. Jag fick ett brev från min läkare idag med min diagnos, så att jag kan söka hjälp på annat håll än sjukvården i Malmö. Hon skrev att hon tyvärr inte hade någon broschyr om sjukdomen men hon rekommenderade mig att söka på internet. Så det gjorde jag och en hel värld öppnade sig för mig! Det fanns massor av information. Ja, i alla fall i jämförelse med det mörker jag famlat i tidigare. Kan inte fatta att jag inte tagit reda på min diagnos tidigare. Jag vet att ni är många som tänker på mig och lider med mig när jag är dålig så jag ska länka några sidor här så att ni kan läsa om det.

Det finns en läkare på Karolinska som heter Jan Lapins som forskar kring sjukdomen och som kommit på en ny behandling. Jag ska ringa till Karolinska imorgon för att ta reda på hur jag ställer mig i kö.
http://www.karolinska.se/sv/Forskning/Projektkatalog/Hud-och-plastikkirurgi/Hidradenitis-suppurativa-/?epslanguage=SV
http://www.karolinska.se/sv/Forskning/Roda-moduler/Forskningsnyheter/Koldioxidlaser-ger-battre-resultat/

Mer om sjukdomen i stora drag kan ni läsa här:
http://en.wikipedia.org/wiki/Hidradenitis_suppurativa

Det finns en tjej som bloggar om det! Hennes beskrivning av problemen finns här: (OBS. känsliga läsare varnas; lite läskig bild. Sätt inte morgonkaffet i halsen!)
http://hidradenitissuppurativa.blogg.se/2008/september/hidradenitis-suppurativa-en-definition.html

När jag fick brevet idag kändes det konstigt att läsa att det faktiskt är en sjukdom jag lider av; jag har inte riktigt tänkt i dom banorna tidigare. Men efter att ikväll ha läst på om den så känns det bara så skönt att inte vara ensam om problemet och äntligen, äntligen fått en definition på vad det är och bekräftelse på att det finns människor där ute som vet vad jag lider av! Hoppfullhet är bästa beskrivningen på känslan som infinner sig!